Nigdy wcześniej nie interesowało mnie co to takiego ta niedokrwistość tzw. anemia- zwał jak zwał nie dotyczyło mnie to,to po co się interesować jak wygląda leczenie niedokrwistości.Do czasu kochani...teraz już wiem o niej wszystko,nigdy bym się nie spodziewała,że mój synek trafi na oddział hematologii dziecięcej z rozpoznaniem silnej niedokrwistości.A więc powiem Wam jak tu trafiliśmy,jak wygląda leczenie niedokrwistości i co to w ogóle jest.
Niedokrwistość tak zwana anemia - jest to patologiczny stan o którym mówi się gdy dochodzi do zmniejszenia liczby czerwonych krwinek,poziomu hemoglobiny oraz wskaźnika zwanym hematokrytem który jest odpowiedzialny za transport tlenu.Właśnie z rozpoznaniem niedokrwistości ciężkiej trafiliśmy na oddział hematologii dziecięcej w Poznaniu.
Istnieją różne klasyfikacje niedokrwistości i mając na uwadze przebieg anemii wyróżnia się:
*niedokrwistość łagodną- poziom hemoglobiny od 10 do 12 g/dl
*niedokrwistość umiarkowaną-poziom hemoglobiny od 8 do 9,9 g/dl
*niedokrwistość ciężką- poziom hemoglobiny od 6,5 do 7,9 g/dl
*niedokrwistość zagrażającą życiu - poziom hemoglobiny poniżej 6,5 g/dl
Objawy
O tym,że Marcel ma kiepskie wyniki krwi dowiedzieliśmy się już parę dni wcześniej w rejonowej przychodni.Trafiliśmy tam też przez istny przypadek,bo zbliżał się bilans dwulatka a do tego Marcel od kilku dni skarżył się na bolący brzuszek i zrobił się strasznie blady co mnie trochę zaniepokoiło.Lekarz od razu skierował na badania a na drugi dzień prawie wbił się w fotel i oznajmił,że Młody ma silną anemię.A więc na następny dzień kolejne badania,okazało się,że żelazo jest w porządku,usg brzuszka także nie wykazało żadnych zmian w narządach wewnętrznych.
Nie wiedziałam co myśleć czekałam na diagnozę z niecierpliwością...Lekarz rozłożył ręce i wysłał nas na konsultację do hematologa w Poznaniu.
No to jedziemy
Nie zastanawiałam się ani minuty,wiedziałam,że jeszcze dziś moje dziecko musi zobaczyć hematolog.Dzięki ludziom o dobrym serduchu udało się.Iza z Nianio born to be wild przejechała całe miasto aby nam tą wizytę załatwił,dosłownie się o nią wykłóciła za co jestem jej ogromnie wdzięczna.
O przebiegu wizyty u pani hematolog możecie poczytać u moje bratowej TUTAJ której też za wszystko dziękuje- TY wiesz!! Oczywiście jest jeszcze Monika- która wykonała za mnie setki telefonów i zawsze jest ze mną.WIELKIE DZIĘKI dziewczyny za wszystko!!
Pobyt w szpitalu
Z wielkim bólem w sercu udaliśmy się na oddział,tak mi było żal tego mojego szkraba ile on się na płakał.Najpierw rtg na izbie przyjęć potem usg a następnie wkłucie aby założyć wenflon.Pobrali mu aż 6 fiolek krwi,płakałam razem z nim ale wiedziałam,że tak trzeba...
Następnego dnia rano pani ordynator oznajmiła,że brak mu żelaza a jego hemoglobina jest na granicy transfuzji..zamarłam...Jak to brak żelaza jak On jadł zawsze wszystko a wynik w naszej przychodni mówił co innego..Nie miałam pojęcie co myśleć z oczu tylko płynęły łzy..
Co pół godziny pobierali mu krew na próbę żelazową,aby zobaczyć czy żelazo się wchłania i czy parametry hemoglobiny pójdą choć trochę do góry bo jeśli nie będzie musiał być poddany przetoczeniu.Kolejne pól dnia siedziałam jak na szpilkach,każda minuta oczekiwania stawała się wiecznością.A Marcel oszołomiony całą sytuacją siedział grzecznie w łóżeczku i tylko powtarzał,że już nie pójdzie do pani.
Modliłam się,zaciskałam kciuki,wszystko byle tylko okazało się,że podawanie żelaza wystarczy.
Okazało się,że żelazo się wchłania ale hemoglobina nadal spada i do poniedziałku leczenie niedokrwistości będzie polegało na podawaniu doustnego żelaza a potem kolejna kontrolna morfologia.
Weekend spędzony w szpitalu to po prostu wegetacja nic się nie dzieje,lekarz pojawia się tylko rano aby osłuchać i zapytać czy wszystko w porządku a reszta dnia ciągnie się jak flaki z olejem.A co ma zrobić ze sobą tak żywy dwulatek?
Odliczaliśmy godziny do poniedziałku,kolejna kontrola i kolejna obawa czy parametry pójdą w górę czy Młody będzie musiał dostać żelazo dożylnie.
Na szczęście morfologia wykazała,że parametry się podnoszą odrobinkę ale zawsze i zostajemy przy podawaniu żelaza doustnie a co poniedziałek i czwartek będzie miał pobieraną krew na kontrolę.
Mogę Wam powiedzieć,że podnieśliśmy się o jeden "poziom" do góry na dzień dzisiejszy mamy niedokrwistość umiarkowaną nasza hemoglobina podniosła się do poziomu 9,2 g/dl
a trafiliśmy tu półtora tygodnia temu z 7,7 a potem spadła do 7,1 g/dl. i duża ilość niedoboru żelaza.
Mam nadzieję,że już wychodzimy na prostą i kolejne badanie pokaże nam nasza upragnioną 10,bo tylko wtedy będziemy mogli myśleć o powrocie do domu.No i jak by tego było mało zaliczył tu zapalenie oskrzeli więc musimy też skończyć przyjmować antybiotyk,ale osłuchowo jest już dużo lepiej.Robimy inhalację i z dnia na dzień odpychamy coraz dalej te niedobre bakterie od siebie.
Skąd ta anemia?
Niestety nadal nie wiemy dlaczego Marcel dostał tak silnej anemii.Po wielu rozmowach z przebywającymi mamami na oddziale mam pewne podejrzenia.U ich maluchów nawet przy czwartej zmianie mleka modyfikowanego nadal wraz z kałem dziecko wydala tzw.krew utajoną,której nie widać.Tak samo mogło być z Marcelem odkąd przeszliśmy na mleko z kartonika mógł wydalać krew wraz z kupą a my nie byliśmy tego świadomi.Dlatego te parametry tak drastycznie spadły przez ten okres.Nie możemy tego jeszcze potwierdzić ale to jest najbardziej prawdopodobne gdyż tak na prawdę Młody przestał pić mleko kilka dni przed przyjęciem na oddział i to by się składało w logiczną całość.Czekamy jeszcze na wyniki celiakii--nietolerancji glutenu ale to może bardzo długo potrwać możemy nawet już być w domu.Próbki kału nie wykazały żadnych pasożytów ani innych zmian więc jeszcze tylko czeka nas gastroskopia ale to już później gdy wszystkie parametry się ustabilizują.
Jesteśmy już bardzo zmęczeni,mam dosyć widoku łez mojego dziecka gdy tylko przed nim ukażą się drzwi gabinetu zabiegowego.Nigdy bym się nie spodziewała,że Marcel swoje urodziny będzie obchodził w murach szpitala.Mam nadzieję,że już niedługo pojawi się jakaś nadzieja na wyjście do domu,bo siedzenie tutaj to istna katorga...Jak na to wszystko to i tak mam dzielnego syna..
Dość wylanych łez,dość strachu chcemy już wrócić do siebie i żyć normalnie.Ten rok jest dla nas okropnie złośliwy...niech lepiej się skończy i pojawi się nadzieja na lepsze jutro:)
Trzymajcie za nas kciuki!Jeśli macie jakieś pytania walcie jak w dym tyle się tu nauczyłam,że w miarę możliwości odpowiem na wszystko.
O przebiegu wizyty u pani hematolog możecie poczytać u moje bratowej TUTAJ której też za wszystko dziękuje- TY wiesz!! Oczywiście jest jeszcze Monika- która wykonała za mnie setki telefonów i zawsze jest ze mną.WIELKIE DZIĘKI dziewczyny za wszystko!!
Pobyt w szpitalu
Z wielkim bólem w sercu udaliśmy się na oddział,tak mi było żal tego mojego szkraba ile on się na płakał.Najpierw rtg na izbie przyjęć potem usg a następnie wkłucie aby założyć wenflon.Pobrali mu aż 6 fiolek krwi,płakałam razem z nim ale wiedziałam,że tak trzeba...
Następnego dnia rano pani ordynator oznajmiła,że brak mu żelaza a jego hemoglobina jest na granicy transfuzji..zamarłam...Jak to brak żelaza jak On jadł zawsze wszystko a wynik w naszej przychodni mówił co innego..Nie miałam pojęcie co myśleć z oczu tylko płynęły łzy..
Co pół godziny pobierali mu krew na próbę żelazową,aby zobaczyć czy żelazo się wchłania i czy parametry hemoglobiny pójdą choć trochę do góry bo jeśli nie będzie musiał być poddany przetoczeniu.Kolejne pól dnia siedziałam jak na szpilkach,każda minuta oczekiwania stawała się wiecznością.A Marcel oszołomiony całą sytuacją siedział grzecznie w łóżeczku i tylko powtarzał,że już nie pójdzie do pani.
Modliłam się,zaciskałam kciuki,wszystko byle tylko okazało się,że podawanie żelaza wystarczy.
Okazało się,że żelazo się wchłania ale hemoglobina nadal spada i do poniedziałku leczenie niedokrwistości będzie polegało na podawaniu doustnego żelaza a potem kolejna kontrolna morfologia.
Weekend spędzony w szpitalu to po prostu wegetacja nic się nie dzieje,lekarz pojawia się tylko rano aby osłuchać i zapytać czy wszystko w porządku a reszta dnia ciągnie się jak flaki z olejem.A co ma zrobić ze sobą tak żywy dwulatek?
Odliczaliśmy godziny do poniedziałku,kolejna kontrola i kolejna obawa czy parametry pójdą w górę czy Młody będzie musiał dostać żelazo dożylnie.
Na szczęście morfologia wykazała,że parametry się podnoszą odrobinkę ale zawsze i zostajemy przy podawaniu żelaza doustnie a co poniedziałek i czwartek będzie miał pobieraną krew na kontrolę.
Mogę Wam powiedzieć,że podnieśliśmy się o jeden "poziom" do góry na dzień dzisiejszy mamy niedokrwistość umiarkowaną nasza hemoglobina podniosła się do poziomu 9,2 g/dl
a trafiliśmy tu półtora tygodnia temu z 7,7 a potem spadła do 7,1 g/dl. i duża ilość niedoboru żelaza.
Mam nadzieję,że już wychodzimy na prostą i kolejne badanie pokaże nam nasza upragnioną 10,bo tylko wtedy będziemy mogli myśleć o powrocie do domu.No i jak by tego było mało zaliczył tu zapalenie oskrzeli więc musimy też skończyć przyjmować antybiotyk,ale osłuchowo jest już dużo lepiej.Robimy inhalację i z dnia na dzień odpychamy coraz dalej te niedobre bakterie od siebie.
Skąd ta anemia?
Niestety nadal nie wiemy dlaczego Marcel dostał tak silnej anemii.Po wielu rozmowach z przebywającymi mamami na oddziale mam pewne podejrzenia.U ich maluchów nawet przy czwartej zmianie mleka modyfikowanego nadal wraz z kałem dziecko wydala tzw.krew utajoną,której nie widać.Tak samo mogło być z Marcelem odkąd przeszliśmy na mleko z kartonika mógł wydalać krew wraz z kupą a my nie byliśmy tego świadomi.Dlatego te parametry tak drastycznie spadły przez ten okres.Nie możemy tego jeszcze potwierdzić ale to jest najbardziej prawdopodobne gdyż tak na prawdę Młody przestał pić mleko kilka dni przed przyjęciem na oddział i to by się składało w logiczną całość.Czekamy jeszcze na wyniki celiakii--nietolerancji glutenu ale to może bardzo długo potrwać możemy nawet już być w domu.Próbki kału nie wykazały żadnych pasożytów ani innych zmian więc jeszcze tylko czeka nas gastroskopia ale to już później gdy wszystkie parametry się ustabilizują.
Jesteśmy już bardzo zmęczeni,mam dosyć widoku łez mojego dziecka gdy tylko przed nim ukażą się drzwi gabinetu zabiegowego.Nigdy bym się nie spodziewała,że Marcel swoje urodziny będzie obchodził w murach szpitala.Mam nadzieję,że już niedługo pojawi się jakaś nadzieja na wyjście do domu,bo siedzenie tutaj to istna katorga...Jak na to wszystko to i tak mam dzielnego syna..
Dość wylanych łez,dość strachu chcemy już wrócić do siebie i żyć normalnie.Ten rok jest dla nas okropnie złośliwy...niech lepiej się skończy i pojawi się nadzieja na lepsze jutro:)
Trzymajcie za nas kciuki!Jeśli macie jakieś pytania walcie jak w dym tyle się tu nauczyłam,że w miarę możliwości odpowiem na wszystko.
Kochani mam nadzieję, że szybciutko wrócicie do domku a Marcel do zdrowia. Niestety jeśli okaże się, że nie toleruje glutenu ( mój syn tak ma) to czeka Cię kompletna zmiana diety. Trzymam kciuki byście wracali do domu i uśmiechnijcie się
OdpowiedzUsuńSama jestem ciekawa tego wyniku,bo nie ukrywam,że bardzo chciała bym wiedzieć od czego te wszystkie parametry tak drastycznie spadły.Marcel z dnia na dzień uśmiecha się coraz bardziej ale ja będę potrzebowała trochę czasu na regenerację :)
UsuńTak, czytałam już post na ten temat u Twojej Bratowej. Jest mi bardzo przykro, że musieliście przez to wszystko przechodzić. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej, Marcelek szybko wróci do zdrowia i wszystkie wyniki będą już zawsze wzorcowe :)
OdpowiedzUsuńMam taką nadzieję,że pierwszy i ostatni raz tutaj trafiliśmy a moje dziecko już zawsze będzie miało "wszystko" w normie.Z dnia na dzień jest coraz lepiej i musi tak zostać !
UsuńWracajcie do domu bo moi chłopcy tęsknią za Marcelem. Mam dość Poznania!!! Ile można jeździć????
OdpowiedzUsuńJa też mam dość i wiele bym dała żeby znaleźć się już w domu ale widzę co tu się dzieje i niczego nie można być pewnym...niestety.My też bardzo tęsknimy,oj bardzoooo!!!
UsuńTrzymam kciuki! Dużo zdrówka i szybkiego powrotu do domu. Tak to już jest, że często mali pacjenci są dzielni, czasami bardziej niż dorośli.
OdpowiedzUsuńDziękujemy bardzo!Dokładnie tak jest Marcel dużo dzielniej niż ja to wszystko znosi i mam nadzieję,że nie będzie tego pamiętał.
UsuńO anemii troszkę wiem, bo zarówno w dzieciństwie ją miałam - wtedy tabletki wcinałam i miałam pić jakieś soki wyciskane z buraków - fuj!, ale miałam i anemię jako 20-stka - wtedy zastrzyki domięśniowo dostawałam w pupę. Od tego czasu mam wyniki w miarę dobre zawsze. Ale u dzieciątka, jeszcze tak małego dzieciątka to jest ciężko i temu dziecku i rodzicom. Dobrze, że Marcel już czuje się lepiej. Oby szybko wrócił do formy! Trzymam kciuki za Wasz szybki powrót do domku! No i życzę zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka dla Marcelka!!!!
OdpowiedzUsuńDziękujemy bardzo,nie marzymy o niczym innym jak o powrocie do domu.Potem jeszcze czeka nas trochę wizyt ale damy radę,byle w domu.Jest ciężko ale przetrwamy!
UsuńZdrówka życzę. Mój synek też miał stwierdzoną anemię jak miał 1,5 miesiąca (trafił wtedy do szpitala z zapaleniem płuc), żelazo było w porządku, więc leczyli go dużymi dawkami kwasu foliowego, ale nie przyniosło to żadnego skutku. Wyniki poprawiły się dopiero jak zaczął jeść mięso i do tej pory są w porządku.
OdpowiedzUsuńMarcel zawsze jadł mięso,zupy tez uwielbia dlatego nie wiemy skad to się wzięło.Badania nadal trwają i mam nadzieję,że dojdziemy do tego.Znowu chorujemy ale myśle,że z anemią jesteśmy na dobrej drodze.
UsuńMały biedaczek, tyle się musi nacierpieć :( Trzymam kciuki, żeby było już tylko lepiej. :*
OdpowiedzUsuń